Témoignage: « Notre combat pour Robin, notre frère autiste »
Le 1er octobre débute la Semaine des aidants proches. Ces héros du quotidien se battent chaque jour auprès et pour ceux qu’ils aiment. Entre découragement, espoir, envie de vivre pour l’autre et un peu aussi pour soi. PAR STÉPHANIE GROSJEAN. PHOTOS: LAETIZIA BAZZONI.
QUENTIN, NICOLAS ET SARAH BAILLET (34, 32 ET 22 ANS) TOURNENT UN ROAD-MOVIE DOCUMENTAIRE AUTOUR DE L’AUTISME DE LEUR FRÈRE ROBIN (28 ANS)
Qu’est-ce qui vous a amenés à devenir aidants proches?
Nicolas «Robin est mon jeune frère et je me suis toujours préoccupé de son évolution. Je crois que déjà petit, je devais me rendre compte qu’il y avait une chape de plomb autour de lui, que c’était compliqué au quotidien. Après, il a fallu lui trouver un lieu, je suis allé prospecter. J’ai eu envie de pouvoir l’accompagner parce que je voyais certaines lacunes dans les institutions (Robin vit en institution, à l’exception de certains week- ends, NDLR).»
Quentin «Pour ma part, avant le projet de film, on ne se voyait pas beaucoup, lui et moi. Je le redécouvre maintenant. Ce que je peux faire, c’est tenir les rênes du projet qu’on fait maintenant (Quentin est réalisateur, NDLR).»
Sarah «Moi, je suis la petite sœur. Depuis l’enfance, j’ai plutôt été l’aidante de la famille, pour qu’il y ait plus de temps pour lui. Aujourd’hui, je ne suis pas vraiment aidante proche, parce que je n’ai pas envie de l’être, pour qu’il reste mon grand frère.»
« Robin m’a donné l’envie d’aller comprendre l’humain, le fonctionnement de la pensée, des émotions, du corps. » – Nicolas
Quelles ont été les implications dans votre vie, votre organisation?
Nicolas «J’ai tout axé sur l’autisme. J’ai visité des lieux, rencontré des gens, travaillé dans un lieu d’accueil... Maintenant, j’essaie de réorganiser ma vie en essayant de mettre en pratique ce que j’ai imaginé pour Robin mais petit à petit, dans le quotidien, pour tout miser sur la concrétisation: officialiser des temps d’accueil de Robin, travailler sur le film et imaginer un lieu d’accueil futur.»
Sarah «J’ai longtemps mis l’autisme de Robin de côté, essayé du moins. Aujourd’hui, je me sens obligée de m’en occuper, sans savoir trop pourquoi. Je ne me vois pas les regarder faire sans moi, et en même temps, c’est compliqué de mettre un pied dedans.»
Y a-t-il des richesses que vous retirez de cette situation?
Sarah «Redécouvrir Robin, que je tenais à distance. Dans la famille, ça permet plus de discussions autour de Robin. Petite, on n’en parlait pas.»
Quentin «On a grandi avec la vision de la différence, le respect et la tolérance... Je veux transmettre ça à mes enfants.»
Nicolas «Robin m’a donné l’envie d’aller comprendre l’humain, le fonctionnement de la pensée, des émotions, du corps. Ça m’a amené à entreprendre des formations, notamment en kinésiologie ou en approches énergétiques. Lui, il peut s’asseoir et contempler; cela m’a conduit à la méditation et au réveil d’une conscience un peu enfouie de mon monde intérieur. Enfin, il me renvoie à moi, qui ai un corps qui fonctionne mieux, une pensée plus facilement exprimable et des émotions que je gère mieux, et donc une responsabilité: mettre cette chance à profit.»
« Il me reste une appréhension à aller vers lui. Je réessaie, mais c’est toujours compliqué » – Sarah
Quels sont les principaux obstacles que vous rencontrez?
Nicolas «Tant que je suis préoccupé par Robin, je n’imagine pas faire des mômes, ou je m’empêche de l’imaginer. La difficulté, c’est aussi d’accueillir ses propres limites, sa vulnérabilité.»
Quentin «Je me demande en permanence si j’en fais assez. Quand est-ce qu’on se rend compte qu’on a fait ce qu’on pouvait? Et en même temps, s’occuper de lui à 100 %, on sait que ce n’est pas possible, ni la chose à faire, pour personne.»
Sarah «J’ai souvent pris des coups et été griffée par Robin quand j’étais petite. Il me reste une appréhension à aller vers lui. Je réessaie, mais c’est toujours compliqué.»
Comment voyez-vous le futur?
Nicolas «Ce dont on rêve, c’est de mettre sur pied avec d’autres un lieu d’accueil où l’on puisse passer du temps avec lui et en même temps s’en détacher l’esprit tranquille, sachant qu’il y a un réseau qui s’en occupe. Cela soulagerait de trouver une justesse là-dedans. Un idéal inspiré des lieux de vie et d’accueil que j’ai visités: cinq ou six personnes accueillies, qui ont des besoins spécifiques (personnes âgées, problème sociaux, autisme), un lieu qui permette des interactions humaines et contribue à un mode de vie partagé, en lien avec la terre (maraîchage, élevage...). Et que ça génère aussi une économie.»
UN BELGE SUR 10 EST SAM
SAM, pour Solidarité à la maison, c’est le nom donné à ces parents, compagnons, enfants, voisins, soignants… qui s’occupent quotidiennement ou régulièrement d’un proche âgé, handicapé ou malade. Plus d’un million de personnes en Belgique (40 % à la maison, 60 % en tant que noncohabitant) sont SAM et consacrent en moyenne 4,2 h/jour à leur proche. SAM, c’est une plateforme web consacrée aux aidants, conçue par des SAM et pour des SAM, lancée à l’occasion de la Semaine des aidants proches (du 1er au 7 octobre).
Retrouvez cet article en intégralité dans le GAEL d’octobre, disponible en librairie
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