Témoignage: Nathalie a appris qu’elle souffrait d’endométriose à 45 ans

GAEL.BE

08 juin 2023

Nathalie souffre d’endométriose, mais ne l’a découvert qu’à 45 ans. Son gynécologue le savait depuis 7 ans, mais n’a pas jugé nécessaire de le lui dire... Il se disait qu’elle pouvait supporter la douleur. Texte: Johanna Laurent. Photo: Banque d’images.

Pour en savoir plus sur l’endométriose, cette maladie qui touche, environ, une femme sur 10, rendez-vous ici.

Normaliser la douleur

« J’ai toujours eu des règles très douloureuses, mais je ne me posais pas vraiment de question à ce sujet. Je pensais qu’il était normal d’avoir (très) mal quand on avait ses règles. Mais, me concernant, les douleurs étaient très présentes. Parfois, je n’étais pas capable d’aller à l’école. Pour couper court au problème, mon médecin m’a prescrit la pilule. J’ai arrêté de la prendre à 30 ans. Je n’étais pas en couple et après tout cela faisait un moment que j’avalais ces hormones. Pendant cette période de transition, j’ai été suivie par un autre gynécologue, mais son message était le même que le précédent: ma douleur était normale. Vers l’âge de 37 ans, j’ai décidé d’aller voir un autre gynécologue. La douleur était insupportable. On m’a prescrit des analgésiques, qui se sont révélés inefficaces.

Un jour, j’avais dû passer un scanner de mon abdomen pour une autre raison. Après avoir analysé les résultats, mon médecin généraliste m’a envoyée chez mon gynécologue car il avait remarqué un petit quelque chose sur mon ovaire qui pouvait potentiellement être un kyste. Il a fait une échographie, mais ‘n’a rien observé d’anormal’. C’était ‘juste mon ovulation’, concluait-il.

J’ai le sentiment qu’en tant que patient, il faut être très vigilant. Cela ne signifie pas que vous devez chercher constamment la moindre douleur, mais ne pas hésiter à poser des questions à votre médecin jusqu’à ce que vous obteniez une réponse satisfaisante

« Au fait, vous êtes stérile »

« Le mot endométriose n’a jamais été mentionné. Pas une fois. Sept ans plus tard, j’ai dû passer une nouvelle échographie. Verdict : il y avait un kyste à l’ovaire qui nécessite une intervention chirurgicale immédiate. Alors que j’étais encore un peu dans les vapes en salle de réveil, le médecin est venu me trouver. ‘Vous souffrez d’endométriose’, a-t-il dit. ‘C’est très sérieux. Il s’est installé autour de vos organes, de votre utérus, de vos ovaires, de votre vessie et de vos intestins. Nous avons retiré une partie de votre ovaire seulement car vous entrerez très bientôt en ménopause. Pour info, vous êtes stérile.’ Quelle horrible façon d’apprendre une telle nouvelle...

Mon gynécologue m’a suggéré d’implanter une puce qui mettrait en pause mon système hormonal, me faisant passer temporairement en phase de ménopause. Je n’ai pu l’utiliser qu’un an. Mon intuition m’a tout de suite dit que ce n’est pas une solution. Et après cette année ? Cette endométriose vient-elle de revenir ? Mon médecin trouvait aussi ce traitement étrange. Il m’a conseillé de rencontrer une équipe spécialisée à l’hôpital. Ils ont immédiatement regardé mon historique. Le médecin était scandalisé. Le rapport remis à mon gynécologue il y a sept ans indiquait littéralement que des tissus d’endométriose étaient là. Il devait donc le savoir, mais a décidé de ne rien faire à ce sujet.

Finalement, j’ai repris la pilule pour ne plus avoir mes règles. J’ai pu vivre sans douleur pendant six ans. L’année dernière, à 52 ans, j’ai arrêté définitivement d’en prendre et j’ai demandé une consultation auprès d’un spécialiste de la ménopause. L’endométriose n’est diagnostiquée que tardivement chez de nombreuses femmes. Tant de douleur inutile... Non, cela ne tue pas, mais la douleur est présente et influence grandement notre quotidien. Cherchez de l’aide auprès d’autres médecins, parlez-en autour de vous et continuez de poser des questions jusqu’à ce que vous obteniez une réponse satisfaisante. »