Du fauteuil roulant au miracle: le parcours d’Annelies, atteinte de la maladie de Lyme
Elle était en fauteuil roulant depuis l’âge de 20 ans à cause de la maladie de Lyme. Aujourd’hui, elle marche deux heures par jour avec son chien.
Imaginez: vous êtes gravement malade et on vous annonce qu’il n’y a plus de traitement, ou un mal mystérieux vous cloue dans un fauteuil roulant. Plus d’espoir. Jusqu’au jour où l’inespéré se produit...
Le témoignage d’Annelies, 31 ans
« Quand à 15 ans j’ai commence à avoir très mal au cou et au dos, j’ai cru que c’était la conséquence d’un accident de voiture. Mais les années suivantes, la douleur s’est aggravée et propagée dans tout mon corps. Quand je fournissais des efforts, j’avais des courbatures ou des douleurs articulaires, des lancements, des crampes, 24 heures sur 24. À 19 ans, j’ai enfin eu droit à un diagnostic: fibromyalgie/syndrome de fatigue chronique. On m’a donc soignée pour cette maladie, mais j’avais l’impression que mes symptômes ne correspondaient pas. La fibromyalgie n’est pas une maladie évolutive, alors que mon état continuait à se dégrader. Pendant ma dernière année d’études, je me suis effondrée et je me suis retrouvée en chaise roulante. J’avais des idées noires, je me demandais si je ne ferais pas mieux d’avaler tous mes comprimés de Valium d’un coup. Ce serait un soulagement pour moi et pour mes proches.
Des symptômes inexplicables
J’ai fait un séjour en hôpital psychiatrique, à ma demande. Là-bas, j’ai trouvé le courage d’ouvrir mes cours et d’étudier pour mon dernier examen. Pendant ce temps, mon copain et moi continuions à chercher un médecin qui pourrait m’aider. Nous avons trouvé un médecin suisse, qui m’a opérée quatre fois. Il s’agissait d’une intervention expérimentale, mais les deux années qui ont suivi, je me suis sentie mieux. J’ai repris des études, je me suis mariée, j’ai acheté une maison et trouvé du travail. Je pensais que c’était fini, mais après quelques mois de travail à temps plein, je suis retombée malade. Plus moyen de marcher, et quand j’étais au plus bas, je n’étais même plus capable de me brosser les dents ou de m’habiller. C’était très dur, mais pour moi, l’incompréhension des gens était encore plus difficile à vivre.
« Je comprenais enfin pourquoi j’avais été hospitalisée tant de fois pour des symptômes inexplicables »
Comme la maladie est invisible, peu de gens comprennent pourquoi on peut travailler un jour et le lendemain pas. En 2014, sur mon blog, j’ai reçu un message d’une jeune fille qui me conseillait d’aller voir le professeur De Meirleir. Je l’ai fait, n’osant pas trop y croire. C’était justement la période où je faisais les démarches pour régler mon dossier d’euthanasie. Je ne voulais pas mourir, mais je voulais garder cette option, au cas où. Heureusement, je consultais un psy qui me faisait prendre conscience que j’avais des raisons d’être heureuse: un mari adorable, un groupe d’amis très soudés qui venaient cuisine chez nous le week-end avant de sortir. Quand les résultats des analyses ont montré qu’il s’agissait de la bactérie Borrelia, qui provoque la maladie de Lyme, c’était comme si les morceaux d’un puzzle s’assemblaient enfin. La prise de sang indiquait que la bactérie était dans mon corps depuis vingt ans. Voilà qui expliquait pourquoi, adolescente, j’avais été hospitalisée tant de fois pour des symptômes inexplicables. Au moment du diagnostic, mon immunité était tellement basse qu’un simple rhume aurait pu m’être fatal.
Le traitement
Le traitement, non remboursé par la mutuelle, était comparable à une chimiothérapie. Les médicaments me rendaient malade, mais les analyses sanguines indiquaient que mon corps réagissait favorablement. Je suis finalement restée couchée pendant un an et demi avant de constater une amélioration. Aujourd’hui, la maladie a disparu, en revanche les séquelles et les dégâts sont toujours là. Mais j’ai retrouvé une vie normale: je promène mon chien deux heures par jour, je fais des courses, je cuisine. Rien que ça, je le vis comme un miracle. Je fais du volontariat et j’espère reprendre le travail à mi-temps d’ici quelques mois. Nous avons mis de côté notre désir d’enfant, mais aujourd’hui, nous nous permettons de rêver de devenir parents. La maladie m’a beaucoup appris. Je suis plus tolérante, plus ouverte, et je relativise plus qu’avant. Pourvu que ça dure. »
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